Papa d’un enfant hémophile
Je suis le père d’un enfant hémophile. Cette maladie est arrivée chez nous sous sa forme la plus sévère et sans savoir pourquoi ni comment. Qu’avons-nous fait pour mériter une telle punition ? La question ne se pose pas ici et plus maintenant. Je me rappelle des combats permanents livrés avec mon épouse pour obtenir des informations, des soins à domicile ou en centre hospitalier (que nous fréquentons encore) et la honte à demander une aide dans les moments les plus difficiles.
Alors, ne pouvant plus lutter seul, j’ai fait appel à l’Association française des hémophiles du Languedoc-Roussillon, dont je fus le Vice-président par la suite et durant quelques années. Nous avons appris à sortir la tête hors de l’eau et à réagir dans bon nombre de situations pénibles, bien entendu grâce au soutien des autres et à leurs connaissances. A cette époque, nous n’attendions pas de la compassion mais plutôt de l’aide, ce qui fut fait et, encore aujourd’hui, je leur dis merci.
C’est pour cela que je souhaite une longue vie à votre association. Qu’elle apporte le réconfort et le soutien à tous ceux qui en éprouvent le besoin. Un mouvement de solidarité tel que celui-ci me paraît très utile pour des hommes et des femmes désemparés. Dites-leur de n’avoir ni peur ni honte à demander de l’aide, sinon ils devront continuer le chemin seul et rencontrer peut-être l’un des plus tortueux.