Qu’on les appelle maladies rares ou maladies orphelines, qu’elles soient d’origine génétique ou non, ce sont des maladies graves, chroniques et invalidantes. Si chacune d’elles ne touche qu’un nombre restreint de personnes, comme elles sont plus de 5 000, ce sont plus de 3 millions de français qui sont atteints. Elles ont longtemps été oubliées de la médecine, de la science et de l’industrie pharmaceutique. Tous ceux qui y sont confrontés rencontrent les mêmes difficultés et parlent d’un véritable parcours du combattant pour accéder à l’information et sortir de l’isolement où les plonge la maladie.
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