L’autisme

Dans le syndrome d’ Asperger, on se trouve devant un enfant qui se développe bien. Les premiers mots sont dits avant 2 ans, il n’y a pas de retard de langage. Le langage est de très bonne qualité, adultomorphe. C’est un enfant qui a l’air plutôt doué, avec une bonne intégration en maternelle bien qu’il n’ait pas beaucoup de copains, qu’il soit souvent dans son coin et « saoule » un peu la maîtresse avec son sujet favori. En cours préparatoire, il a un bon niveau mais la socialisation ne s’arrange pas, il a du mal à sortir de ses intérêts, ne peut pas travailler en groupe, la dimension relationnelle est de plus en plus altérée. Ces enfants sont alors souvent envoyés en consultation pour dépression ou catalogués enfants surdoués. On retrouve les intérêts restreints, les atypicités de langage et les stéréotypies motrices. A l’évaluation psychométrique, le quotient intellectuel (QI) est bon, le verbal notamment, mais pour le QI performance, on retrouve un effondrement à certains subtests.

L’autisme « de haut niveau », également appelé autisme atypique, comporte tous les critères de l’autisme infantile, mais au cours du développement, le niveau cognitif rattrape la normale. Ces enfants sont un peu moins performants que le syndrome d’Asperger en verbal. Il existe des troubles du langage, mais ils ont aussi le profil cognitif en dent de scie. Ils peuvent notamment avoir des scores au-dessus de la normale pour les subtests qui concernent la mémoire et le visio-constructif. Il est donc nécessaire de bien prendre en considération le QI verbal et de performance et non le QI global pour pouvoir distinguer ces anomalies liées probablement à des traitements de l’information différents chez ces enfants.

Un rapport de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale ; http://www.inserm.fr ), dont le dossier de presse date du 06 février 2003 , nous fournit des statistiques officielles. L’autisme typique touche environ 9 enfant sur 10 000, avec une prévalence de 4 garçons pour 1 fille. L’autisme atypique concerne 15,3 enfants sur 10 000 ; 3 pour 10 000 sont atteints du syndrome d’Asperger. On peut donc considérer qu’en France, 163 000 personnes sont atteintes d’une forme d’autisme. Parmi elles, 75 % ont un quotient intellectuel inférieur à 70.

Le syndrome de Rett est une pathologie probablement neuro-dégénérative d’origine génétique qui touche filles et garçons. C’est une encéphalopathie qui survient pendant la première année sur un bébé qui évoluait très bien. Puis il se produit une altération du développement qui démarre généralement dans la sphère des interactions et de la communication (ne joue plus, ne regarde plus, ne parle plus). Au fur à mesure de l’évolution de ce syndrome vont apparaître les signes cliniques psychomoteurs aboutissant à un processus d’évolution démentielle. Sur le plan clinique, ces enfants ont une non progression du périmètre crânien. Le pronostic est sombre, avec très peu de marge thérapeutique et la perte progressive de tous les acquis cognitifs et moteurs. Il existe aussi des stéréotypies centrales, notamment avec les mains, l’association à une épilepsie est possible. La scolarisation n’est pas possible en général.

Les troubles désintégratifs de l’enfance sont peu fréquents. Ce sont des enfants qui démarrent bien les deux premières années de la vie, puis il y a une rupture des processus développementaux avant l’âge de 10 ans, mais généralement plus tôt. Il y a une régression globale des acquisitions, dans le domaine du langage et de la socialisation. Cela peut aller jusqu’à une dégénérescence dans le domaine moteur avec perte du contrôle sphinctérien et une évolution vers un processus démentiel. Il y a un comportement autistique : le retrait, l’incapacité à communiquer.

A Riom, deux classes intégrées accueillent actuellement 12 élèves. La classe primaire fut créée en 1989 ; c’était à cette époque la troisième en France. La classe en collège a ouvert ses portes à la rentrée scolaire de 1996 ; c’est la cinquième en France. Il y a aujourd’hui une vingtaine de classes de ce type en primaire et 5 en collège, dans notre pays, dont plus de la moitié se trouvent dans l’enseignement catholique.

Depuis plus de 25 ans, les pays anglo-saxons ont mis en place ” l’éducation structurée ” (parmis les programmes utilisés, le TEACCH est le plus connu).Avec cette éducation structurée, on a découvert que la personne autiste, enfant comme adulte de tout âge, n’était plus seulement destinée à jouer avec ses doigts en gloussant au plus profond d’un hôpital. Elle grandit comme les autres et peut avoir un intérêt personnel à des activités structurantes.

L’EDUCATION STRUCTUREE A LA CARTE.

Comme tout individu, à partir du moment où l’éducation qu’il reçoit lui est adaptée, il est capable de faire des acquisitions, de trouver une motivation, de mieux maîtriser alors ces difficultés et d’évoluer vers une plus grande autonomie.

L’éducation doit se baser sur une évaluation de l’enfant pour permettre la mise en place d’un projet éducatif individuel (P.E.I.).L’éducation structurée a l’immense mérite d’inspirer le travail développé dans les trop rares classes pour « élèves » autistes existant en France, telles que la classe primaire de l’école Sacré-Cœur Notre Dame des Arts et la classe du collège Sainte Marie, à Riom (Puy de Dôme). L’éducation structurée qu’on y dispense présente une première caractéristique fondamentale : c’est une éducation essentiellement adaptée au handicap spécifique présenté par chaque enfant.

AU DEPART UN DIAGNOSTIC ET UNE EVALUATION.

L’enfant fait l’objet d’un diagnostic et d’une évaluation initiale, portant sur tous les aspects de son développement : cognitif, moteur, y compris la graphie communication et les relations sociales. Ce diagnostic est très important car il permet de dégager les points forts, les émergences de développement, et en conséquence les centres d’intérêt générant la motivation de l’enfant. Il constitue ainsi le moyen indispensable à l’élaboration du projet pédagogique et éducatif individuel de l’année scolaire. Il est enfin la référence pour les évaluations ultérieures. Car comme dans toute classe, l’enfant fait l’objet d’évaluations régulières au cours de l’année permettant de mesurer son évolution et de corriger éventuellement son projet éducatif.

ADAPTER L’ENVIRONNEMENT.

Visitant les étagères des classes de Riom, vous ne seriez pas trop surpris par ce que vous y trouveriez : un matériel pédagogique certes très abondant et bien adapté, d’un niveau équivalent à celui des classes maternelles ou cours préparatoires ordinaires. Mais ce qui frappe, c’est le soin apporté pour adapter l’environnement de cette classe aux besoins de chacun des enfants.

Pour aider l’enfant à se concentrer, la table de travail est logée dans un endroit calme d’une grande pièce, à l’écart des va-et-vient. Le reste de l’espace est clairement structuré : un coin détente, un coin ” lecture “. Les phases de travail sont courtes, à la mesure de la fatigabilité souvent grande de l’enfant, et clairement séquencées en consignes élémentaires afin que l’enfant se repère bien dans leur déroulement.

Ce qu’il faut, c’est que la journée, et à l’intérieur de celle-ci, chaque activité soit organisée de telle sorte que l’enfant y retrouve ses repères. Le principal outil est pour certains le planning de la journée (éventuellement de la semaine), chaque phase de celle-ci étant représentée par une carte amovible ou un objet mobile.

Ces classes font partie d’une école et d’un collège et cette organisation participe directement à l’effort d’intégration qui est une autre priorité de l’éducation de ces enfants handicapés. Plus qu’intégration, il vaudrait mieux dire non-exclusion, car c’est bien dans ces termes que se présente l’objectif principal de l’éducation structurée : la recherche de la plus grande autonomie possible de la personne handicapée au sein de notre société. Selon les capacités de l’enfant autiste, celui-ci participe à différentes phases de la journée commune à d’autres classes : la récréation, les repas à la cantine, et même pour certains les activités de chants, de travaux manuels organisés dans les classes voisines. Ces formes d’intégration sont favorisées par un système de tutorat organisé par les élèves volontaires des autres classes, qui consacrent une partie de leur temps disponible pour assister les jeunes autistes dans leurs activités.

L’expérience montre que le système de tutorat accroît la motivation de l’enfant autiste pour son travail. De son côté, avec l’instituteur, le tuteur aura travaillé une approche possible de l’enfant dont il s’occupe : il aura acquis un style de relation nouveau pour lui, après avoir surmonté un sentiment d’inquiétude tout naturel. Dès lors, comme son jeune compagnon autiste, lui aussi est en voie de mieux s’intégrer dans notre société.

UNE CONTINUITE ENTRE L’ECOLE ET LA MAISON.

Une caractéristique fondamentale de l’éducation structurée est qu’elle ne se limite pas à l’école. Elle doit trouver ses prolongements dans toutes les phases de la vie journalière de l’enfant, en premier lieu sa présence à la maison. En effet, quelle utilité y aurait-il à donner à l’enfant autiste des repères spatiaux et temporels dans le seul cadre scolaire, et lui tenir ailleurs un autre « langage » ?

Plus que jamais, le lien entre l’enseignement et les parents doit être le plus étroit possible : il est en premier lieu constitué par un cahier de liaison journalier, par des personnes régulières. L’enfant retrouve à la maison des repères identiques. Là, encore, une structure du temps et de l’espace lui permet d’accéder à une meilleure compréhension de son environnement.

Les parents d’enfants handicapés n’ont que trop de raisons de sombrer dans le sentiment de solitude. Les liens établis le plus étroitement possible avec l’enseignant sont aussi un soutien dans leur action de tous les jours. C’est aussi une sensibilisation à une démarche dont la rigueur ne leur est pas toujours familière. La connaissance du handicap de leur enfant au travers d’actions de formation ou de guidance parentale leur permet de mieux comprendre leur enfant, ses difficultés, comment ils peuvent l’aider, comment ils peuvent s’aider. Certains, les plus motivés, vont rechercher des formations complémentaires pour “mieux accompagner” la démarche pédagogique et éducative et comprendre celle qui leur est proposée.

LA FORMATION DES ENSEIGNANTS.

Au cours des formations, les parents rencontreront les enseignants des classes pour autistes ainsi que les professionnels du secteur médico-social. L’éducation structurée repose sur une rigueur et sur une cohérence indispensables pour aider efficacement les enfants autistes. Elle doit être dénuée de rigidité, puisqu’il faut s’adapter aux besoins et aux possibilités toujours différentes chez chaque enfants. Elle fait appel à des outils pédagogiques adaptés et pour l’utilisation desquels une bonne connaissance de l’autisme est nécessaire. Pour cela, il est indispensable que les enseignants suivent une formation spécialisée sur l’autisme.

Actuellement en France, les organismes de formation reconnus sur l’éducation structurée sont encore rares. Jusqu’à ce jour, pour ce qui concerne les classes de Riom, c’est l’association « Autisme Auvergne » qui finance ces formations. Les enseignants des classes pour autistes doivent avoir en outre une qualification d’instituteurs spécialisés. Ceci illustre la forte implication personnelle des enseignants dans cette forme d’éducation.

L’ADAPTATION AUX TROUBLES ANNEXES.

Les instituteurs, avec les éducateurs, les aides médico-psychologiques, ne sont d’ailleurs pas toujours les seuls professionnels à intervenir dans une classe. Dans un certain nombre de cas, des rééducateurs interviennent dans la prise en charge de l’enfant : orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeutes, etc., coordonnés par un médecin, qui n’est pas obligatoirement un psychiatre. Cette équipe est organisée en SESSAD (Service d’Education et de Soins), financé par le Ministère de la Santé. Pour les classes de Riom, ces prestations se sont longtemps présentées dans le strict cadre scolaire, et ont dû être en partie financées par les parents, en attendant le relais progressif du SESSAD. La formation de ces professionnels est encore partiellement à la charge de l’association.

L’INTEGRATION INDIVIDUELLE.

Depuis une année, ce SESSAD spécifique à la prise en charge des personnes autistes accompagne deux élèves dans une CLIS (classe d’intégration scolaire) d’un autre groupe scolaire de Riom, l’école publique St Jean Rostand. Le principe est le même mais allégé, et permet d’élargir cette prise en charge à d’autres enfants plus autonomes. Cette CLIS accueille 10 élèves ayant des difficultés diverses. Le planning des 2 élèves autistes est le même que celui qu’ils avaient dans la classe intégrée. L’enseignant, aidé par les parents et le SESSAD, s’est adapté aux particularités des ces deux élèves. Une aide régulière en classe avec le SESSAD reste à mettre en place pour conforter cette scolarisation.

CLASSE MODELE.

Les enfants autistes n’apprennent pas comme les autres enfants. Leurs acquisitions sont plus lentes, il faut leur enseigner ce que les autres apprennent spontanément, ce sera beaucoup plus long. C’est là que l’éducation structurée prouve son efficacité. Pour atteindre ce résultat, à difficultés exceptionnelles, moyens exceptionnels : on s’aperçoit que l’éducation structurée repose sur les raffinements de la pédagogie. L’aménagement de l’environnement, l’adaptation à chaque cas particulier, les diagnostics précis, l’accompagnement éducatif, les prolongements au domicile, la formation des maîtres, autant d’éléments qui pourraient intervenir dans toutes les classes. La richesse pédagogique, l’expérimentation quotidienne permettent de trouver des solutions adaptées à chaque enfant, à condition que les enseignants et les élèves soient aidés par des auxiliaires d’intégration.

Mireille Lemahieu Administratrice d’Autisme Auvergne.

Etienne se réveille à la même heure que tous les élèves. Il attend sa maman pour s’habiller : même s’il sait se vêtir, les boutonnières posent toujours problème. Le petit déjeuner est vite pris. Sa classe n’est pas à proximité de son domicile, alors, s’il ne prend pas la voiture familiale, un taxi viendra le chercher. Il ira seul, ou plutôt avec d’autres de sa classe, dans le même véhicule. Le taxi est pris en charge par le Conseil Général ; tous les élèves handicapés et scolarisés en milieu scolaire ordinaire ont accès à ce mode de transport si la distance pour aller à l’école le nécessite.

Sa maîtresse l’attend dans la classe. Chaque enfant rapporte dans son cartable le cahier de liaison (qui « voyage » dans la CLIS Jean Rostand). Ce cahier permet, entre la famille et l’enseignant, un contact quotidien et précis sur ses activités et son comportement. L’emploi du temps de la journée, repère indispensable, a été préparé pour chaque enfant. Il est élaboré avec des éléments compréhensibles pour chacun, du pictogramme au dessin, de la photo à l’écriture…

Les activités cognitives et éducatives, rééducatives certains jours, se succèdent dans la journée. Elles sont dispensées dans la classe ou à proximité, dans le local du SESSAD. Elles ont lieu en individuel ou en groupe. A midi, Etienne mange à la cantine de l’école parmi les autres élèves, sans accompagnement spécifique.

A la même heure que pour tous les autres élèves, la classe se termine. De la même façon qu’à l’aller, il prendra le taxi pour rentrer à la maison. Il ramène éventuellement des “devoirs”, qu’il fera si ses parents le trouvent bien disposé. Mais c’est aussi le moment où, comme tous les enfants, il a besoin de retrouver sa tranquillité, un jeu favori ou sa musique préférée. En cette soirée, il essaiera de partager en famille ses impressions de la journée avec son langage propre. Un seul mot prononcé avec maladresse, ou alors, une attitude, vaut parfois pour ses parents tout un long discours !

Après le dîner, le meilleur moment est peut-être le rite du coucher et ces minutes intimement partagées au cours desquelles son papa lui raconte une histoire, parfois la même une centième fois ! Tchao Etienne !