L’article L 112-1 § 2 de la loi du 11 février 2005 stipule : « Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l’école ou dans l’un des établissements mentionnés à l’article L 351-1, le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence ».
Cet article ne signifie pas nécessairement que la scolarisation de l’enfant handicapé s’impose à l’école de proximité mais qu’il doit y être inscrit, comme n’importe quel enfant, au préalable à toute démarche. Cette inscription, qui ne peut être refusée, doit être considérée surtout comme un symbole de citoyenneté, interdisant à priori toute discrimination.
Des parents ont parfois choisi d’intenter des procès aux enseignants ou directeurs d’école qui refusaient leur enfant. Je peux comprendre cette réaction épidermique mais je doute qu’une scolarisation sur décision judiciaire, sans orientation objective et en l’absence d’un accompagnement adapté, ait une chance de donner des résultats positifs. C’est finalement l’enfant qui se sentira en situation d’échec alors qu’il faut, en premier lieu, rechercher son bien être. Il faut raison garder et permettre à l’enfant de bénéficier de tout le soutien que la loi peut lui offrir.
L’obligation faite au directeur d’école d’enregistrer l’inscription d’un enfant handicapé va surtout l’obliger à réunir l’équipe éducative pour une étude de faisabilité. Il appartient donc à cette équipe de prendre les mesures nécessaires pour assurer la scolarisation dans les meilleurs conditions.
Si le directeur et l’équipe éducative estiment, au vu des troubles de l’enfant qu’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est nécessaire, il appartient au directeur de l’école (ou au chef d’établissement) d’en informer les parents pour qu’ils en fassent la demande à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Cette notification aux parents doit être faite par écrit. L’enseignant référent en est tenu informé. Les parents adresseront alors à la MDPH une demande de PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation). Si les parents ne donnent pas suite dans un délai de 4 mois, l’inspecteur d’académie informe de la situation de l’élève la MDPH qui prend toutes mesures utiles pour engager un dialogue avec eux.
Si une nouvelle orientation est prononcée, le lien avec l’école de référence est inscrit au projet de scolarisation sous la forme d’une « inscription inactive » (circulaire 2006-119 du 31/07/06).
Notons, par ailleurs, qu’il arrive que l’école soit l’élément détecteur de symptômes ou de troubles d’un handicap non diagnostiqué. C’est souvent par l’observation des enseignants de maternelle ou du début de primaire que sont détectés des troubles envahissants du développement (TED), des troubles visuels ou auditifs, etc.
Réunir l’équipe éducative, c’est réunir les personnes qui ont une responsabilité éducative vis à vis d’un enfant. L’équipe éducative doit être réunie, sous la responsabilité du directeur de l’école, chaque fois que l’examen de la situation d’un élève ou d’un groupe d’élèves l’exige.
L’équipe éducative est composée des personnes auxquelles incombe la responsabilité éducative d’un élève ou d’un groupe d’élèves. Elle comprend le directeur d’école, le ou les maîtres et les parents concernés, le psychologue scolaire et les enseignants spécialisés intervenant dans l’école, éventuellement le médecin de l’éducation nationale, l’infirmière scolaire, l’assistante sociale et les personnels contribuant à la scolarisation des élèves handicapés .Le directeur d’école peut recueillir l’avis des agents spécialisés des écoles maternelles. Les parents peuvent se faire accompagner ou remplacer par un représentant d’une association de parents d’élèves de l’école ou par un autre parent d’élève de l’école. Dans certains cas, le directeur pourra juger utile d’inviter l’inspecteur de l’éducation nationale (IEN) de sa circonscription.
Si la décision de réunir l’équipe éducative incombe au directeur de l’école, elle peut bien évidemment être sollicitée par tous ceux qui ont une responsabilité vis à vis de l’enfant et qui peuvent être invités à y participer, c’est à dire, le ou les enseignants, les parents concernés, éventuellement le médecin chargé du contrôle médical scolaire, l’infirmière scolaire, l’assistante sociale et les personnels médicaux ou paramédicaux participant à des actions d’intégration d’enfants handicapés dans l’école. Il n’est pas certain que les textes permettent de dire que le directeur ne peut s’opposer à cette réunion. Mais c’est pour lui une obligation morale. S’il refuse, les participants demandeurs peuvent se tourner vers l’IEN de la circonscription.
L’essentiel est que la réunion soit centrée sur les difficultés et les besoins de l’enfant et sur l’aide à lui apporter. Tout se passe bien quand les participants sont unis autour d’un projet commun. Il n’est pas nécessaire alors de formaliser à l’extrême, et le “projet d’intégration” apparaît très simplement comme le relevé de conclusion de la réunion de l’équipe pédagogique.
C’est la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du département, avec l’accord des parents, qui décide de l’orientation de l’enfant. Cette commission s’appuie sur l’évaluation effectuée par l’équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapée (MDPH).Compte-tenu de l’importance des troubles dont souffre l’enfant mais aussi de ses capacités et de son potentiel, la commission peut décider que l’enfant sera scolarisé :
- en établissement spécialisé, qui assure également le suivi médico – éducatif,
- en classe d’intégration scolaire (CLIS) ou en unité pédagogique d’intégration (UPI),
- en milieu ordinaire (Education nationale ou établissement privé sous contrat) dans le cadre d’un projet personnalisé de scolarisation.
La décision de la CDAPH s’impose aux institutions et établissements désignés. Si l’école de référence ou l’établissement désigné ne peut toutefois pas accueillir l’enfant pour des raisons motivées, la commission recherchera le meilleur lieu de scolarisation.
L’établissement spécialisé.
Dans tous les cas où la situation de l’enfant ou de l’adolescent exige des soins importants ou l’application de méthodes éducatives spécifiques, c’est l’orientation vers un établissement médico-social qui permet de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique équilibrée. Cet établissement peut être un institut médico – éducatif (IME), un centre médico – pédagogique (CMP), un centre médico-psycho-pédagogique ou un hôpital de jour. Parmi les professionnels qui travaillent au sein de ces établissements, des enseignants sont chargés d’adapter leurs enseignements aux capacités de l’enfant.
Les CLIS et les UPI.
Les classes d’intégration scolaire (CLIS) permettent l’accueil dans une école primaire ordinaire d’un petit groupe d’enfants (12 au maximum) présentant le même type de handicap. Il existe quatre catégories de CLIS destinées à accueillir des enfants atteints d’un handicap mental ou de troubles important des fonctions cognitives (CLIS 1), d’un handicap auditif (CLIS 2), d’un handicap visuel (CLIS 3) ou d’un handicap moteur (CLIS 4).
Les CLIS accueillent des enfants dont le handicap ne permet pas d’envisager une intégration individuelle continue dans une classe ordinaire mais qui peuvent bénéficier, au sein d’une école, d’une forme ajustée de scolarisation : enseignement adapté au sein de la CLIS, participation aux actions pédagogiques prévues dans le projet collectif de l’école, partage de nombreuses activités avec les autres écoliers. De plus, chaque enfant accueilli dans une CLIS bénéficie, selon ses possibilités, de temps d’adaptation individuelle dans une classe de l’école où il peut effectuer des apprentissages scolaires à un rythme proche de celui des autres élèves.
L’enseignant chargé d’une CLIS est un professeur des écoles, spécialisé et normalement titulaire d’un certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (CAPA-SH), qui fait partie de l’équipe pédagogique de l’école et qui organise, en liaison avec les enseignants des différents cycles et les services de soins, la mise en œuvre du projet individuel de chaque élève handicapé.
Dans la plupart des écoles possédant une CLIS, un ou plusieurs auxiliaires de vie scolaire (AVS-co)sont placés sous la responsabilité de l’enseignant de la CLIS et du directeur de l’école. Leur action, dans la classe ou en dehors de la classe, est destinée à faciliter la vie quotidienne des élèves handicapés parmi les autres sur l’ensemble du temps scolaire.
L’élève admis dans une CLIS doit être capable, d’une part, d’assumer les contraintes et les exigences minimales de comportement qu’implique la vie à l’école, d’autre part, d’avoir acquis ou d’être en mesure d’acquérir une capacité de communication compatible avec des enseignements scolaires, les situations de vie et d’éducation collectives. Comme pour une scolarisation en milieu ordinaire, l’élève en CLIS doit faire l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS).
Les unités pédagogiques d’intégration (UPI) permettent d’accueillir collectivement dans un collège ou un lycée ordinaire des élèves qui ne peuvent s’accommoder des contraintes parfois lourdes de la scolarisation en classe ordinaire. Ouvertes dès 1995 en collège pour les élèves présentant un handicap d’origine mentale, les UPI ont été étendues à des élèves présentant des déficiences sensorielles ou motrices. L’organisation et le fonctionnement de ces dispositifs, dont l’effectif est limité à dix élèves, sont adaptés aux particularités de chaque déficience.
Ils permettent d’apporter plus aisément des soutiens pédagogiques particuliers pour reprendre, si nécessaire, certains apprentissages rendus plus difficiles par la lenteur ou la fatigabilité des élèves. À cette fin, les UPI rendent possible, pour les élèves, la fréquentation de leur classe de référence, à la mesure de leurs possibilités, aussi bien que des temps de regroupement durant lesquels des enseignements leur sont dispensés, en fonction de leurs besoins.
L’accueil dans une UPI se fait sur la base d’un projet personnalisé de scolarisation. Élaboré à partir de l’identification des besoins et des potentialités de l’élève, ce projet définit des objectifs adaptés, prévoit la mise en œuvre des aides spécifiques nécessaires et précise les conditions pour une évaluation régulière des actions engagées.
Comme dans les écoles disposant d’une CLIS, on peut trouver dans les collèges ou lycées dans lesquels fonctionne une UPI un ou plusieurs auxiliaires de vie scolaire placés sous la responsabilité des enseignants de l’UPI et du chef d’établissement. Leur action, dans la classe ou en dehors de la classe, est destinée à faciliter la vie quotidienne des élèves handicapés parmi les autres sur l’ensemble du temps scolaire.
Les CLIS et les UPI permettent aussi de faire bénéficier les élèves de meilleures conditions d’accompagnement ré éducatif ou thérapeutique, par la signature de conventions entre l’établissement scolaire d’accueil et des établissements ou services spécialisés intervenant, si nécessaire, au sein même de l’établissement scolaire.
Les CLIS et les UPI ne doivent cependant pas constituer une filière spécifique. Le but de ce type d’orientation doit conserver pour objectif de préparer au mieux l’élève à entrer sans souffrance dans une classe ordinaire.
J’ai pour habitude de comparer les deux parcours de scolarisations de mes fils pour bien faire comprendre leurs avantages et leurs inconvénients. L’aîné, pour qui le diagnostic n’a été prononcé qu’à l’âge de 10 ans, a effectué toute sa scolarité, en primaire et au collège, en milieu ordinaire, quasiment sans adaptation et sans accompagnement. C’est au prix de souffrances incroyables qu’il est parvenu à obtenir son brevet. Sa seule chance a été de rencontrer des enseignants attentifs, qui ont spontanément accepté de le prendre avec ses problèmes et qui ont tout mis en œuvre pour l’aider avec un formidable bon sens. Arrivé au lycée, il s’est fait exclure au bout de deux semaines. Il s’est retrouvé en situation d’échec en dépit de ses efforts. Aujourd’hui encore, malgré tout ce qui est mis en place, la scolarisation demeure pour lui une source importante d’angoisses.
Nicolas, le cadet a d’abord été pris en charge à temps plein en Centre médico – psycho – pédagogique puis en hôpital de jour où il bénéficiait de quelques heures par semaine de scolarisation adaptée. A l’âge de 9 ans, il a été scolarisé en CLIS1 durant trois années avant d’intégrer un CM2 puis le collège en milieu ordinaire avec auxiliaires de vie scolaire et projet personnalisé. Dans cette ambiance, ses angoisse ont été rapidement réduites, il a appris à aimer l’école, à avoir le goût de l’effort et du travail bien fait, à être heureux et épanoui. Je suis intimement persuadé que sans l’accompagnement spécialisé et sans son passage en CLIS, sa scolarisation en milieu ordinaire aurait été aussi problématique que celle de son frère.
Il ne faut donc pas avoir peur de la scolarisation spécialisée (en établissement, en CLIS ou en UPI) et surtout ne pas tenter de l’exclure systématiquement du cursus de l’enfant handicapé. Elle apporte généralement des bases essentielles, s’adapte parfaitement aux performances de l’enfant et le prépare favorablement à une éventuelle scolarisation en milieu ordinaire. C’est en revanche un milieu qui a encore des difficultés à communiquer et à admettre la présence des parents. Il faut donc exiger, gentiment mais sans faiblir, d’être convié aux réunions de synthèse d’être informé de toute évolution, positive ou négative et de pouvoir apporter à l’équipe ses propres connaissances de l’enfant.
C’est peut-être aussi , pour les parents, la possibilité de prendre un peu de recul par rapport à l’enfant, de prendre le temps de se placer en observateur et d’essayer, autant que l’amour le permet, de gagner un peu d’objectivité. N’oubliez jamais que les progrès sont parfois très longs à se mettre en place alors que les régressions sont souvent rapides et brutales. Si l’enfant ne régresse pas et ne souffre pas, il faut s’armer de patience et le laisser évoluer à son rythme. L’hyper stimulation ne donne des résultats positifs que dans des cas extrêmement rares. Elle est plus souvent génératrice de souffrance et d’échec.