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LCL Fabrizzio Casagrande
POSTE A POURVOIR
CLC Véronique Phaëton
CDT Sébastien Bliault
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Papa d’un enfant hémophile
Je vous adresse ces quelques mots pour saluer votre initiative et applaudir la création de cette nouvelle association appelée “SOLID’AIR”. En effet, pourquoi une telle association ? Sans doute parce que, sans la solidarité de chacun, il est difficile de faire face, seul et parfois sans soutien, à la maladie ou au handicap parfois inconnu par les nouveaux parents.Je suis le père d’un enfant hémophile. Cette maladie est arrivée chez nous sous sa forme la plus sévère et sans savoir pourquoi ni comment. Qu’avons-nous fait pour mériter une telle punition ? La question ne se pose pas ici et plus maintenant. Je me rappelle des combats permanents livrés avec mon épouse pour obtenir des informations, des soins à domicile ou en centre hospitalier (que nous fréquentons encore) et la honte à demander une aide dans les moments les plus difficiles.
Alors, ne pouvant plus lutter seul, j’ai fait appel à l’Association française des hémophiles du Languedoc-Roussillon, dont je fus le Vice-président par la suite et durant quelques années. Nous avons appris à sortir la tête hors de l’eau et à réagir dans bon nombre de situations pénibles, bien entendu grâce au soutien des autres et à leurs connaissances. A cette époque, nous n’attendions pas de la compassion mais plutôt de l’aide, ce qui fut fait et, encore aujourd’hui, je leur dis merci.
C’est pour cela que je souhaite une longue vie à votre association. Qu’elle apporte le réconfort et le soutien à tous ceux qui en éprouvent le besoin. Un mouvement de solidarité tel que celui-ci me paraît très utile pour des hommes et des femmes désemparés. Dites-leur de n’avoir ni peur ni honte à demander de l’aide, sinon ils devront continuer le chemin seul et rencontrer peut-être l’un des plus tortueux.
Ma fille “RETT”, cette petite chimiste de 22 ans
Un homme est fait pour le travail de force, remuer des montagnes, avancer toujours avancer peu importe les éléments. Aujourd’hui je prends un arbre, je fais un crayon et du papier pour raconter ma vie de “papa de fille Rett.
Un papa a beaucoup de choses à dire. Maintenant il faut trouver les mots et les clés du jardin secret ou sont rangées les peines, les trahisons, les angoisses les larmes et les joies.
Lorsque le nouveau né arrive à la maison, je suis très heureux, mes yeux brillent comme un sapin de Noël rempli d’étincelles lorsque je regarde ce bébé. Notre jardin secret est plein :
de soleil pour que ce bout de chou n’est pas froid,
de fleurs pour l’éveiller à la beauté, à la douceur et à la tendresse,
de beaux arbres pour lui permettre de voir toujours plus haut,
d’une forêt pour s’abriter lorsque le vent de la vie le menace.
Enfin quoi, un vrai bonheur.L’enfant grandit, donne toujours autant de joie dans la famille. Des projets de ballades, de vacances et de bricolage font merveilles dans la tête du père. Le papa a beaucoup de livres sur tous ces sujets importants pour lui. Pas une seule idée ne germe sans qu’y soit associée la toute petite. Les nuits se passent bien, car la maman allaite le bébé.
Après plusieurs mois ma fille s’éveille, cri, remue et commence à parler, le père est vraiment aux anges. Mais il trouve que l’enfant ne grandit pas assez vite.
Les visites chez le pédiatre confirment cette évolution un peu lente par rapport à sa sœur aînée. “Nous verrons le mois prochain, il faut dire que son aînée était plus dynamique, mais il n’y a rien de bien grave. Nous ferons des examens s’il le faut “.
Une inquiétude est née dans la tête du père. Il ne doit pas la montrer pour ne pas effrayer la famille. Il doit se montrer rassurant : “Ce n’est pas grave, a dit le docteur, la prochaine fois nous feront des examens “. Le père doit lui aussi se convaincre…
Le jour tant attendu est là, le docteur examine l’enfant, rempli de cahier de santé et dit : “J’ai pris contact avec mes confrères de Bordeaux, afin d’effecteur des examens médicaux. Laetitia ne passera que deux à trois jours à l’hôpital”.
Avant le séjour à l’hôpital, les journées et les nuits à partir de ce jour là ne sont plus les mêmes. Elles sont peuplées d’angoisses, de doutes et de questions; pourquoi l’hôpital; pourquoi aussi vite; pourquoi trois jours; pourquoi elle, notre petite de 2 ans…
L’hospitalisation est pour demain et l’attente est difficile à supporter.
Dans leur tête les parents savent ce qu’ils ont à faire : la mère restera auprès de Laetitia pendant les trois jours; le père fera la navette tous les jours matin et soir pour s’occuper d’Elodie, âgée de 6 ans ( la préparer pour l’école le matin et la récupérer le soir après les cours ).
Après trois jours d’examens, il sera fixé un rendez-vous pour commenter les résultats nous confirme -t-on. La nuit restera la nuit quand l’on ne sait pas !!!
Un mois sans aucune nouvelles, nous reprenons contact. Rapidement une date est fixée pour passer devant une commission de spécialistes. Les résultats sont commentés les uns après les autres.
A l’issue des 2h30 de discussions le diagnostic tombe. La psychiatre nous annonce : “Votre fille a eu des crises de convulsions dans la nuit et vous ne vous êtes pas rendu compte…”. “Votre enfant sera handicapée, il faudra la supporter comme cela et ça ne va pas s’arranger”.
L’annonce du verdict passe en boucle dans la tête des parents, il en résulte une dépression nerveuse de quatre mois pour mon épouse à gérer en plus. Pour moi je suis allé ouvrir la barrière de mon jardin secret, tout est détruit, mes rêves et mes espoirs envolés…
J’avais froid, je n’avais aucun livre pour régler ou réparer les choses de la vie. “A quoi sert la force physique quand l’on ne sait pas où et comment l’utiliser “.
Nous sommes restés dans cette incertitude deux longues années, avec des hauts et des très bas. C’est une mutation d’office dans l’est de la France en 1987 qui m’a permis de rejoindre Reims ( pour des gens du sud-ouest, Reims c’est froid comme climat). Dans notre malheur, nous allions, sans le savoir, avoir une énorme chance.
Effectivement après quelques mois d’adaptation, nous avions pris rendez-vous pour Laetitia à l’hôpital Américain, ceci grâce à une de nos voisines infirmière à ce dernier. Le professeur entra dans la salle et sollicita l’avant dernier patient pour sa consultation, avant de partir il dit : “Tiens une petite RETT”. Avec mon épouse nous avons regardé dans la salle, nous étions seuls. Nous n’y croyons pas : “qu’il y a-t-il derrière cette affirmation” !!! Enfin il y a un nom à cette maladie. Le professeur nous apporta beaucoup d’informations sur : sa formation spécifique pour la prise en charge des enfants atteintes du syndrome de RETT ( maladie orpheline) grâce à ses stages aux Etats Unis; les espoirs de la recherche; des craintes sur le vieillissement des filles touchées par ce polyhandicap. Il nous donne un grand bol d’oxygène, pour nous et notre famille.
Notre regard a changé vis à vis de l’enfant, il est moins soucieux, moins oppressant. Maintenant nous allions pouvoir nous battre.
Le soir même je suis allé dans mon jardin secret, la barrière était ouverte, tout avait été nettoyé, prêt à replanter et sur le banc il y avait un gros livre. Je me suis assis, je l’ai pris, les pages étaient écrites de toutes les épreuves subies jusqu’à ce jour. Alors j’ai compris que lorsque tu ne connais pas ou tu ne vois pas le titre d’un livre, il est difficile de le lire. Je pense que je n’étais pas disponible à accepter le polyhandicap.
C’est ma fille RETT, cette petite chimiste qui m’a appris à écrire et lire ce livre de la vie, écouter son visage et lire dans ses yeux, afin de connaître son état d’âme et de santé., transformer ma force physique en Amour, Douceur et Tendresse pour l’aider.
Ce n’est pas les papas des filles RETT qui me contrediront car lorsqu’ils regardent leur fille. Ils ont une surcharge pondérale sur le cœur, tant il y a d’Amour. Ils ont les yeux qui brûlent, mais ils ne pleurent pas, ils gardent leurs larmes pour arroser les fleurs de leur jardin secret.
Aujourd’hui les jeunes filles RETT âgées de 2 ans sont prises en charge dés le diagnostic établi. Une information est faite sur l’avancée des recherches par AFSR lors de son assemblée générale annuelle et sur son site internet.
AFSR : Association Française du Syndrome de Rett
Internet : www.afsr.net
Bravo et merci
Papa d’une enfant de 10 ans, invalide moteur – cérébrale (IMC), j’ai appris, comme tous ceux qui sont dans notre cas, combien est dure (voire impossible) la communication.Beaucoup considèrent le handicap d’un membre de leur famille comme le leur et ont peur de la réaction de leurs interlocuteurs. Il est de coutume de dire qu’il n’est pas d’enfant handicapé mais de famille handicapée. Rien n’est plus juste à mon sens et l’année du handicap n’y changera pas grand chose si personne n’y met du sien.
Beaucoup considéraient que le handicap de ma fille lui interdisait tout. Tous sont à présent surpris quand ils savent qu’elle fait du cheval, du ski, du vélo, des rollers, de la trottinette. Certes, tous ces sports sont adaptés à son handicap, que ce soit au niveau des cours ou au niveau du matériel. Je sais que son niveau n’a rien de comparable à celui d’une autre enfant mais son plaisir n’en est pas moins grand.
Enfin de nombreuses associations existent, se montrent très bien informées et ignorent les mots “sectarisme”, “personnalisme” et autres “idiotismes”. Mais pour les connaître, il faut communiquer…
SOLID’AIRement